KASIH ibu membawa ke syurga, kasih ayah sepanjang masa. Ungkapan ini layak diberikan kepada pasangan suami isteri, Muhammad Zakri Simon, 39, dan Zahrah Mohd Jamian, 31, yang tabah membesarkan anak ‘istimewa’ mereka, Nur Zetty Shazlily, 8.

Adik Nur Zetty 1

Anak kedua daripada lima beradik ini menghidap penyakit jarang berlaku dan pertama di negara ini iaitu sindrom Dravet, yang melumpuhkan pergerakan dan sarafnya sejak berusia tiga tahun lebih.

Lebih menyedihkan, Nur Zetty hanya terbaring kaku kerana lemah di bahagian leher sehingga ke pinggang dan tidak mampu bercakap. Kanak-kanak ini pernah 15 kali masuk unit rawatan rapi (ICU) neonatal, di Hospital Kuala Lumpur (HKL) untuk menjalani pelbagai rawatan lanjut.

Zahrah berkata, ketika berusia tujuh bulan, Nur Zetty sudah dimasukkan ke ICU kerana diserang sawan, selain menjalani pemeriksaan pengimbas pelbagai resolusi (MRI).

“Hati ibu mana tidak sedih melihat anak terbujur di atas katil wad yang penuh dengan mesin elektronik dan wayar berserabut di tubuhnya. Saat itu paling sukar untuk saya terima. Nur Zetty ketika itu masih kecil untuk menerima semua ini.

“Keadaan kesihatan Nur Zetty kian merosot. Sejak menghidap penyakit ganjil ini, Nur Zetty kerap diserang sawan. Setiap kali mendapat serangan penyakit itu, wajahnya bertukar biru, nafas terhenti seketika dan kejang seluruh otot,” katanya.

Kunjungan FAMILI ke rumah anak istimewa ini, di Desa Tun Razak, Cheras, baru-baru ini, melihat sekujur tubuh terbaring. Sesekali anak kecil ini merengek dan menuturkan bait kata yang sukar difahami.

Kakinya cuba diangkat tinggi, seolah-olah mencuba bangun, namun pergerakan Nur Zetty begitu terhad.

Pada usia kecil seperti itu, mungkin Nur Zetty mahu berdiri, menari dan ligat seperti kanak-kanak seusianya.

Bercerita lanjut, Zahrah berkata, beliau mengharapkan jika anaknya itu pulih semula seperti kanak-kanak normal.

“Saya ingin lihat ‘kenakalan’ Nur Zetty semula. Saya terlalu rindu mahu melihat Nur Zetty memunggah baju sudah dilipat. Rindu sangat untuk melihat anak saya menyepahkan rumah,” kata ibu muda yang cukup meruntun perasaan.

Keluar masuk hospital

Apa yang nyata, lapan tahun lalu, Zahrah dan suami begitu gembira dengan kelahiran Nur Zetty seberat 2.5 kilogram (kg).

“Tiga bulan selepas dilahirkan dan selepas mendapat suntikan imunisasi, anak saya bertukar biru dan diserang sawan.

“Apabila saya bertanyakan doktor, mereka tidak ada jawapan konkrit apa yang menyebabkan anak saya jadi begitu. Malah, selepas insiden itu anak semakin kerap diserang sawan sehingga perlu mendapat rawatan susulan di HKL,” katanya.

Berikutan itu, anak comel berkulit putih ini tidak lagi selincah dulu. Sehinggalah takdir menentukan Nur Zetty tidak boleh berjalan dan bercakap lagi dan lumpuh sarafnya ketika usia tiga tahun. Alam kanak-kanaknya hilang begitu saja.

Nur Zetty Shazlily

Tidak berhenti berharap

Bagaimanapun, sehingga ke hari ini, selepas lima tahun Nur Zetty terbaring kaku, Zahrah masih belum berhenti berharap anaknya supaya sembuh semula.

Pendapat doktor yang memberitahu anaknya tiada harapan sembuh semakin menguatkan hati seorang ibu untuk melihat keajaiban anak gadisnya sembuh semula.

“Apabila seperti mahu berputus asa, saya kuat semula memikirkan Nur Zetty lahir normal dan pernah berjalan sebelum lumpuh. Setiap hari, saya beritahu Nur Zetty dia perlu kuat semangat untuk bangun bermain dengan adik- beradik lain.

“Sehinggakan saya bercakap dengan Nur Zetty di hadapan cermin supaya dia tidak rasa keseorangan. Selagi bernyawa, saya akan kekal di sisinya,” katanya.

Adik Nur Zetty Shazlily

Kerap diserang sawan

Kata anak kelahiran Kuala Lumpur, beliau tidak pernah menduga akan membesarkan anak istimewa seperti Nur Zetty. Menjaga Nur Zetty umpama membesarkan seorang bayi.

Semua keperluan seperti menyuap makan, mendukung ke bilik air, memandikan setiap hari dan menemani anaknya sepanjang hari adalah tugas hakiki yang perlu dilakukan.

Apatah lagi serangan sawan setiap hari membuat Zahrah risau untuk meninggalkan anaknya keseorangan.

“Setiap kali Nur Zetty ke Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) Mawaddah di Sungai Besi, hati saya kerap risau jika berlaku apa-apa. Nur Zetty perlu dipantau kerana sawan boleh menyerang pada bila-bila masa,” katanya.

Ketika ini, Nur Zetty belajar di PDK Mawaddah, setiap Isnin hingga Khamis dari jam 8 pagi hingga 12 tengah hari.

Nur Zetty Shazlily 2

Buat terapi ais

Demi anak, Zahrah dan suami tekad mengubati anaknya menerusi kaedah moden dan tradisional. Kini, Nur Zetty sedang dalam rawatan terapi ais, di Shah Alam.

“Cuma, kos terapi ini agak membebankan kami. Nur Zetty perlu dirawat sembilan kali sebulan. Setiap kali rawatan, RM100 perlu dibelanjakan dan tidak termasuk kos urutan serta ubat.

“Kami berusaha kali ini kerana ada tindak balas positif selepas beberapa bulan menerima rawatan. Lagipun, seorang profesor di pusat rawatan ais itu meyakinkan kami, Nur Zetty akan sembuh,” katanya.

Justeru, bagi menampung kos suami yang bekerja sebagai pengawal peribadi, Zahrah membuat mufin dan dijual suaminya di hadapan sebuah bank di Seksyen 14, Petaling Jaya.

“Walaupun ia bukan pendapatan tetap, sedikit sebanyak menampung kos rawatan anak kami. Suami pula akan berniaga dua atau tiga kali seminggu mengikut kelapangan,” katanya.

Nur Zetty Shazlily 3

Pelanggan beli mufin bantu Nur Zetty

Empat biji mufin pelbagai perisa dijual dengan harga RM10. Paling mengharukan, ada pelanggan yang membeli mufin semata-mata untuk membantu Nur Zetty.

“Sambutan menggalakkan kerana ramai pelanggan sudah tahu kami berniaga untuk menampung kos rawatan Nur Zetty. Ini saja yang mampu kami lakukan untuk Nur Zetty sembuh,” katanya.

Pasangan ini berharap dan terus berdoa untuk melihat Nur Zetty memanggil mereka mama dan papa semula serta mengharapkan ada keajaiban di sebalik dugaan ini.

MUHAMMAD Zakri Simon (kanan) mencium anaknya, Nur Zetty Shazlily yang lumpuh seluruh badan di PPR Desa Tun Razak. - Foto Adi Safri
MUHAMMAD Zakri Simon (kanan) mencium anaknya, Nur Zetty Shazlily yang lumpuh seluruh badan di PPR Desa Tun Razak. – Foto Adi Safri

Rapat dengan bapa

Sama seperti bapa lain, Muhammad Zakri hanya mahu melihat Nur Zetty sihat semula dan menikmati hidup riang seperti kanak-kanak seusianya.

Muhammad Zakri berkata, Nur Zetty anak yang paling rapat dengan beliau dan sentiasa memerlukan perhatian serta pemantauan.

“Kami memang rapat. Saya tak kisah berniaga dan pada masa sama bekerja. Ketika belum sakit, dia suka sangat dicium. Walaupun dia tidak bercakap, saya akan pastikan berborak dengannya sehingga hari ini,” katanya.

Cuma, jadual kerja 24 jam sehari membuatkan Muhammad Zakri tidak pernah tenang memikirkan anaknya itu.

“Hati mana akan tenang. Memikirkan anak sakit dan empat anak lain yang terpaksa dijaga isteri sendirian. Tetapi saya perlu bekerja untuk mencari rezeki. Saya percaya Allah yang menjaga anak dan isteri ketika saya keluar bekerja,” katanya.

Info
Penyakit sindrom Dravet
Punca: Sehingga kini masih belum dikenal pasti
Rawatan: Terapi ais dan fisioterapi
Kos rawatan sebulan: RM 1,500 sebulan
Sebarang maklumat lanjut hubungi : 012-6990756 (Zahrah)

Nur Zetty Shazlily 5

21 COMMENTS

  1. Dravet syndrome is an autosomal dominant genetic disorder…. apa kaitan dgn vaksin? Penulis ni pun satu… x buat research and suka hati je tulis apa yg u nk…. punca dravet syndrome itu jelas…. mutasi pada DNA…. tolonglah jgn sebarkan maklumat yang salah dan memudaratkan…

  2. Korang, walaupun vaksin itu ternyata sekali tidak menyebabkan kelumpuhan kekal, seaindainya jarum yang menyuntik itu mengenai saraf utama, misalnya bahagian-bahagian pinggul ataupun belakang, sudah pasti kelumpuhan itu terjadi jua. Walaupun adik kecil itu ada Dravet sindrom, kemungkinan besar juga bahawa sindrom ini tidak menunjukkan kesan langsung. Cuma apabila dibuat analisa, ternyata dalam DNA adik kecil ini sah Dravet Sindrom. Penggunanaan bahan kimia yang tidak bersesuaian ( kes-kes terpencil) juga boleh menjad picu pengaktif sindrom ini. Jadi kemungkinannya banyak. Sudah-sudah lah dengan mengata si penulis. Dia seorang manusia juga. Kita sebagai pembaca jangan terus percaya headlines. Tak boleh salahkan dia. Fikir dulu sebelum berkata-kata.

    • Ermmm terkena saraf eyh? Doubtful…kalau terkena saraf… Efek sementara saja..x pernah lagi dengar berpanjangan…

      Dan wartawan punya tanggungjawab besar..kdg2 public dpt info dr mereka…kena perlu kaji dulu kot…

    • Hello, kalau suntik vaksin di tulang belakang mungkin boleh terkena saraf tunjang dan menyebabkan kelumpuhan. tapi vaksin suntik biasanya dekat punggung atau betis (lebih kurang 100km dari saraf tunjang). Tak mungkin boleh lumpuh kalau macam tu.

  3. Sertakan sekali dengan penulisan ilmiah berkaitan penyakit tu. Btw xboleh buat apa kalau penyakit berkaitan genetik. Kes terpencil and kalau further study dalam bidang ni, korang boleh faham la kot..

  4. Boyd Haley, PhD : "Everyone knows genetics can't cause an epidemic. Genetic susceptibility can, but you have to have the toxin."

  5. Baseline, genetic disorder xleh at early stage, boleh baca content dravert sindrom kat Web md http://www.m.webmd.com/a-to-z-guides/dravet-syndr…. First fit occur commonly related to 6 month vaccination, jadi xkisah la dia anti ke dia pro vaccine ke, vaccine boleh jadi cause. Jadi xpayah takut kalau kita rasa genetik kita dengan keturunan kita bagus. Sangka baik dia nak ingatkan golongan yg mmg genetik dia ada risk ngan vaccine

  6. Apa yg dpt saya katakan org tidak niat jahat memperburukkan vaksin..sebab anak saya jd lumpuh satu badan selepas suntikan vaksin berusia 2 bulan…

    • Maafkan saya anak saya dpt suntikan yg 3bulan punya selepas 4jam sawan dia tak demam dan kerap jadi sehinggala 3thn dia sawan dan demam yg tinggi shingga koma 3 hari dan sekarang anak saya terlanta jadi saya harap tidak ada orang yang salah faham bukanla saya ni anti vaksin tapi lebih berhati2. Tolongla doakan anak saya smoga dia boleh sihat kembali.Amin..

  7. OK je kalau taknak vaksin. Lepas tu baby kena diphteria, esok terus mati je senang.

    Setakat expert google, baca artikel yang bersumberkan kajian palsu lepastu nak cakap vaksin tu bahaya lah apalah. Kalau korang tu tak divaksin kecik2, silap2 dah arwah dah pun.

  8. Kami yg taknak ambil vaksin x pernah kata apa2 pada parent yg ambil vaksin. Terpulang pd mereka utk melindungi anak2 mereka. Kami dgn cara kami memberi perlindungan dgn berpegang pada
    1. Allah sebut madu dlm al quran
    2. Nabi sebut habbatussauda dlm hadith
    kami lebih meyakini 2 sumber utama agama ini

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here